Des défis à relever
Avoir l'autisme n'est pas ce qui défini Jacob. Nous ne regardons pas notre fils pour ce qu'il a, mais pour ce qu'il est : un garçon affectueux, joyeux et agréable.
Nous serons toujours reconnaissants envers l'audiologiste pour nous avoir dirigés vers la bonne direction. Nous ne savions absolument rien du concept “Early Intervention” et apprendre que nous pouvions recevoir de l'aide dans un endroit spécifique fut un grand soulagement. Une évaluatrice spécialisée en “Early Intervention” se déplaça à notre domicile afin d'évaluer la façon dont Jacob s'exprimait.
Cette personne nous apprit qu'en addition de l'aide que notre fils aurait besoin pour apprendre à parler correctement, il aurait également besoin d'une aide plus générale, ainsi que d'une thérapeutique occasionnelle. La professionnelle nous demanda si Jacob avait déjà pointé du doigt ce qu'il désirait : un objet ou une personne.
Nous répondîmes que non. Cette rencontre nous incita à penser que sans doute, Jacob n'avait pas seulement quelques retards mineurs dans son développement moteur ; nous prenions lentement conscience qu'il devait s'agir de quelque chose de plus important. Nous n'admîmes pas cette découverte d'une façon explicite (nous pouvions même la nier), mais mon mari et moi-même commencèrent à l'envisager.
Si vous pensez qu'un de vos enfants a du retard dans un des nombreux aspects de son développement, vous devez en parler immédiatement à votre pédiatre. Quelques uns des symptômes de l'autisme – chez les jeunes enfants – inclus : agitation des mains, une façon spéciale de marcher : sur les doigts de pied, une tendance excessive à toujours sauter, des fous rires inappropriés, absence de réponse à l'appel de son nom, manque de réaction à un nombre important de demandes adaptées à son âge. Chez notre fils, nous avions aperçu la majorité de ces symptômes.
La capacité de Jacob à entendre ne semblait pas s'être améliorée après son opération chirurgicale. Il ne répondait toujours pas lorsqu'on l'appelait par son nom ou à des commandes simples telles que : “Donne-moi ce jouet.” Cependant, nous avions remarqué que lorsqu'il entendait un son qu'il aimait – par exemple : celui du générique de son émission télévisée pour enfants préférée – il réagissait de suite et qu'il était capable de traverser toute la maison en courant pour ne pas rater le début de l'émission !
Cette situation nous fit penser que sans doute, Jacob possédait un faible pouvoir auditif, mais qu'il pouvait tout de même entendre certains sons. Nous lui fîmes passer un nouveau test auditif. Les résultats furent décevants car il ne répondit pas d'une façon normale aux bruits auxquels il avait été exposé. On nous conseilla de lui faire subir un test ABR (réponses auditives du tronc cérébral). Il s'agit d'un test non invasif sous sédatif (qui utilise l'hydrate de chloral).
Des électrodes furent placées sur le cuir chevelu de Jacob et des écouteurs sur ses oreilles. Une série de courts bruits fut envoyée dans les écouteurs, tandis que les électrodes enregistraient l'activité des ondes cervicales en réponse à ses bruits. Les résultats furent normaux. Nous ne savions pas vraiment s'il s'agissait d'une bonne ou mauvaise nouvelle. Nous étions, évidemment, très heureux d'apprendre que notre fils pouvait entendre normalement, mais les résultats rendaient évident que le problème venait de son développement, tandis que sa capacité auditive semblait bonne.
Quelques mois après ce test, nous apprîmes que notre fils était réellement atteint d'autisme.
Obtenir l'aide adéquate pour un enfant handicapé peut sembler une tâche effrayante et intimidante. Cependant, il faut faire appel à ces services sans attendre car il a déjà était prouvé maintes fois qu'une intervention précoce permet des constater des différences importantes avec les enfants qui n'en n'ont pas bénéficiée.(…)
En tant que parents, votre êtes responsables du développement de votre enfant. L'éducation qui a lieu dans le cadre de l'école est une partie important de la journée de votre enfant, mais il existe de nombreuses autres choses auxquelles vous devez faire face en plus du choix de la meilleure école. Notre philosophie est de permette à notre fils de rester le plus possible en contact avec des activités productives.
Ceci n'est pas une tâche facile, surtout s'il existe d'autres enfants dans la famille. Ceux-ci méritent également qu'on s'intéresse à eux et qu'on leur donne les services que des parents normaux assurent : suivre leurs besoins quotidiens, garder la maison en ordre…
Notre fils suit actuellement un programme de gymnastique, en addition des leçons de natation. Tous les dimanche matin, nous l'amenons aussi dans un programme de relaxation. Plusieurs après-midi par semaine, des travailleurs sociaux – spécialisés dans l'habilitation résidentielle – nous rendent visite afin d'aider Jacob à améliorer ses aptitudes comportementales et d'intégration.
Nous essayons du mieux que nous pouvons de nous sentir concernés pas tous ces différents aspects de la vie de notre fils. Nous le faisons participer le plus possible à toutes nos activités quotidiennes : aller faire les courses au supermarché, aller manger une pizza, jouer au parc… Chaque activité ne se déroule pas toujours sans problèmes et nous connaissons les limites auxquelles nous devons adhérer.
Par exemple : de longues courses dans les magasins est au-delà de ses capacités. Cependant, nous pensons qu'il est de la première importance de l'amener dans tous ces endroits. Nous désirons absolument qu'il soit habitué à un nombre maximum de situations de la vie courante, afin qu'un jour il puisse fonctionner normalement au sein de la société.
À nos yeux, nous devons pouvoir nous déplacer comme n'importe quelle famille normale. Jusqu'à maintenant, Jacob est petit et nous pouvons le déplacer sans difficultés dans sa poussette s'il refuse soudainement de marcher ou s'il a peur de se rendre dans un endroit où il n'est pas habitué d'aller. Nous pensons qu'il est important de l'habituer à ces endroits tant qu'il est encore jeune ; cela rendra d'autant plus facile son adaptation lorsqu'il sera plus âgé. Cependant, dans tous les cas, nous évaluons à l'avance quels sont les avantages pour lui de participer à chaque activité et si cela en mérite la peine.
Même si nous savons que nous avons un enfant en situation d'handicap, nous sommes également conscients que nous avons deux autres enfants qui ont leurs propres besoins. Il ne faut surtout pas commettre l'erreur de tout donner à l'un, tandis que les autres ne reçoivent rien, ou très peu de leurs parents. Nous sommes très heureux de constater que nos deux autres enfants adorent jouer et se joindre à Jacob pour un nombre important d'activités.
Notamment, ils aiment lui sauter au cou et l'embrasser souvent. Régulièrement, ils participent à des réunions avec un éducateur spécialisé afin d'apprendre la façon dont ils doivent se comporter pour jouer avec Jacob. Lors de ces réunions, d'autres enfants qui se trouvent également dans leur situation se réunissent ; ils jouent tous ensemble à des jeux de société, ils font des travaux manuels, ils discutent de leur expérience d'être le frère ou la sœur d'un enfant autiste.
Même si nos deux autres enfants sont encore très jeunes, ils possèdent un sens naturel qu'il leur permet se savoir que leur frère est “spécial”. Ils le considèrent sans le moindre doute comme leur plus jeune frère. L'été dernier – lors du jour d'anniversaire des jumeaux – la sœur jumelle de Jacob lui demanda son âge. Il lui répondit : “Quatre ans, comme toi !” Sa sœur rétorqua : “Comment peut-il être âgé de quatre ans ? Tout ce qu'il sait est de balbutier quelques paroles et il porte encore des couches-culottes.”
Nous expliquâmes à notre fille que Jacob avait un problème particulier qui lui rendait difficile de parler normalement et d'aller aux toilettes. Nous lui avons également dit que nous espérions que bientôt, il serait capable de mieux parler et de se rendre seul aux toilettes.
Notre fils a réalisé des progrès considérables. Il a une meilleure connaissance qu'auparavant de l'environnement dans lequel il évolue. Le contact visuel qu'il établit avec les personnes et les choses qui l'entourent s'améliore également ; il aime particulièrement regarder les autres enfants jouer. Même s'il ne désire pas encore participer à leurs jeux, nous sommes heureux de constater qu'il s'intéresse à eux. Jacob comprend la façon dont son corps fonctionne, ainsi que la majorité de chacun de ses membres.
Il est exact qu'il est âgé de quatre ans et qu'il ne va pas encore aux toilettes et qu'il ne sait pas parler. Bientôt, nous allons commencer à lui apprendre à utiliser les toilettes, en coordination avec les enseignants de son école. Aussi, nous espérons que son discours se développera un jour ou l'autre. Pour l'instant, Jacob apprend à communiquer en utilisant le PECS (Picture Exchange Communication System).
Il s'agit d'un système de communication qui s'adresse aux enfants – ou aux adultes – qui présentent un syndrome autistique, des troubles du développement ou des capacités de communication verbales fonctionnelles limitées. En utilisant le PECS, l'enfant handicapé peut communiquer ses besoins aux autres personnes à l'aide d'une image telle qu'un aliment, un jouet…
Nous avons des objectifs à court terme et d'autres à long terme pour notre fils. Nous espérons que bientôt, il pourra commencer à parler normalement et pourra se rendre aux toilettes lorsqu'il le désire. Nous voulons développer encore plus ses aptitudes en gymnastique (il fait des prouesses au trampoline) et le faire accepter au sein d'un programme des “Special Olympics”. Nous nous inquiétons constamment à propos de notre fils et de ce qui lui arrivera lorsqu'il deviendra plus âgé. Qui prendra soin de lui ?
Il est important de prévoir le maximum de choses, même si votre enfant est encore très jeune. Les différentes options auxquelles il faut penser sont : l'éducation spécialisée, les services d'aide spécialisée, les différents programmes dans les établissements secondaires qui permettent de trouver un emploi ; toutes ces recherches sont étroitement liées à l'état actuel de santé de chaque enfant et à son potentiel.
Il est impératif pour un enfant handicapé – peu importe la nature de son handicap – d'apprendre un métier dans lequel il pourra travailler. La réussite dans ce domaine est une source importante de satisfaction pour l'enfant. De plus, votre enfant sera considéré dans son entourage comme une personne qui peut amener sa contribution à la société, plutôt que d'être à sa charge.
Pour nous, l'objectif le plus important est que notre fils puisse atteindre le maximum de son potentiel. Nous enseignons à nos enfants le désir de faire de leur mieux. S'ils y parviennent, ils pourront vivre de nombreuses occasions où la conclusion est positive, agréable. Le caractère d'une personne n'est pas défini par le nombre de fois où elle a gagné ou perdu pendant sa vie. Plutôt, c'est d'avoir le courage et la volonté de continuer à essayer qui est important, plus particulièrement lorsque l'adversité en un facteur qu'il faut prendre en compte.
Nous ne plaçons pas d'attentes quantitatives ou qualitatives lorsque nous pensons à Jacob. Nous désirons simplement qu'il puisse être la meilleure personne qu'il puisse être, peu importe le type d'activité dans lequel il est engagé. Nous essayons toujours d'apprendre à nos enfants d'avoir une vision positive de tous les aspects de la vie. De fait, la vie nous met souvent face à des défis importants à relever ; essayer de vivre avec l'adversité représente un défi qui peut s'avérer délicat à négocier.
Il nous arrive d'être envahis par un sentiment peu agréable. Cela se produit quelques fois lorsque nous voyons des jumeaux en pleine santé jouer dans un parc d'enfants, ou danser lors d'une soirée de Bar Mitswa. Nous vivons également des périodes d'incertitude et de peur, surtout à propos du futur pour notre fils. Cependant, notre fils est vivant et il fait partie intégrante de notre famille. Un certain jour, un de nos amis nous a posé la question si nous aurions fait tous les soins contre l'infertilité si nous avions su à l'avance que nous aurions un enfant autiste. Notre réponse fut immediate et sans équivoque : “Oui !”
Avoir l'autisme n'est pas ce qui défini Jacob. Ce qui le défini est sa personnalité chaleureuse, son caractère plaisant, son rire et le sentir nous sauter au cou pour nous embrasser. Nous ne regardons pas notre fils pour ce qu'il a, mais pour ce qu'il est : un garçon affectueux, joyeux et agréable. Plus que tout, Jacob est un garçon qui nous a donné la joie d'être ses parents.
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